Le cannabis thérapeutique n’est pas, pour ces patients, une discussion de plateau télé. C’est une question de matinées qui commencent déjà épuisé, de nuits hachées par les brûlures nerveuses, de médicaments avalés « pour tenir » et qui finissent parfois par voler des morceaux de vie. En France, l’opinion publique semble avoir basculé : selon un sondage Norstat réalisé les 13 et 14 avril 2026 pour l’association APAISER S&C auprès de 1 004 Français, 92 % se disent favorables à l’autorisation des médicaments à base de cannabis. Pourtant, au même moment, des malades disent toujours la même chose : « On attend. »

Ce décalage est au cœur de la colère sourde qui remonte des associations. D’un côté, une société prête, informée, qui relie désormais le sujet à des situations cliniques précises. De l’autre, des familles qui comptent les jours, coincées dans un système transitoire où l’accès au cannabis thérapeutique reste limité, encadré et fragile. Chez certains, l’attente s’est transformée en calcul : faut-il partir se soigner ailleurs en Europe ?

« La douleur prend toute la place » : ces vies réglées par l’invisible

L’association APAISER S&C accompagne depuis 2000 des patients atteints de syringomyélie, de malformation de Chiari et de pathologies médullaires rares. Ce sont des maladies où la douleur ne se voit pas, mais commande tout. Dans les récits recueillis par l’association, un motif revient : le quotidien devient une négociation permanente avec le corps.

La mère d’un patient décrit des journées « fractionnées » : on se lève, on prend un traitement, on attend l’effet, on gère les effets secondaires, on annule un rendez-vous parce que la crise de douleurs neuropathiques a gagné. Un conjoint raconte la vie à deux vitesses : celle des autres, qui planifient la semaine, et celle du malade, qui ne sait pas s’il pourra se déplacer demain. Eux parlent moins de « confort » que de stabilité.

APAISER S&C résume la réalité de ses adhérents avec une phrase qui revient comme un diagnostic social : « Nos patients vivent avec des douleurs continues, invalidantes, qui s’installent dans chaque moment du quotidien. » Pour beaucoup, les traitements classiques – antalgiques, antiépileptiques, myorelaxants, parfois opioïdes – finissent par rencontrer un plafond : efficacité insuffisante d’un côté, effets indésirables de l’autre.

Le sondage qui bouscule : 92 % favorables, et un jugement sévère sur le retard français

Les chiffres du sondage Norstat pour APAISER S&C donnent un arrière-plan net à ces histoires individuelles. Dans l’étude menée les 13 et 14 avril 2026 :

• 92 % des répondants se déclarent favorables à l’autorisation du cannabis thérapeutique.
• 57 % le voient comme une alternative « intéressante et nécessaire ».
• 33 % y voient une avancée structurante.
• 30 % évoquent un fort potentiel sous réserve d’encadrement.
• 82 % jugent le retard français préoccupant, dont 44 % qui parlent explicitement d’un « retard préoccupant en matière de santé ».

Norstat souligne un changement de nature dans la perception : les Français « ne raisonnent plus de manière abstraite ». Autrement dit, le sujet ne se limite plus à l’image du cannabis comme substance : il se relie à des situations cliniques, à des douleurs réfractaires, à des maladies neurologiques, à des soins palliatifs. C’est un point essentiel dans une bataille culturelle française longtemps freinée par la confusion entre usage médical et usage récréatif.

France : une expérimentation, puis une transition… et l’angoisse du « après »

Sur le plan institutionnel, la France a lancé une expérimentation du cannabis thérapeutique en 2021. Mais l’expérimentation a aussi ses limites : elle a été prolongée, puis s’est retrouvée à la fin mars 2026 au centre d’une période d’incertitude pour les patients encore sous traitement. Les textes attendus pour basculer vers un cadre pérenne tardent à se concrétiser, laissant les malades dans un entre-deux.

Un document officiel apporte un éclairage précieux sur ce moment : la décision n°2026-30 de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), publiée sur le site de l’ANSM, proroge la durée du comité scientifique temporaire de suivi jusqu’au 31 décembre 2026 (au lieu du 31 mars 2026).

Dans le compte rendu du comité scientifique temporaire daté du 23 mars 2026, également public, l’ANSM détaille les contours de la période transitoire : la continuité de prise en charge est prolongée « à titre exceptionnel » pendant que se finalisent les étapes réglementaires et scientifiques. Le même document indique que la HAS a été sollicitée afin d’évaluer les médicaments à base de cannabis en vue d’une éventuelle prise en charge par l’Assurance maladie, et mentionne l’attente de décrets clés. Les patients, eux, entendent surtout : « ce n’est pas encore prêt ».

Combien de patients restent réellement traités ? Les chiffres qui rétrécissent

Au-delà des principes, les chiffres racontent une autre histoire : celle d’un accès qui se réduit au fil du temps. Selon le compte rendu de l’ANSM (23 mars 2026), le nombre de patients encore traités pendant la période transitoire est évalué autour de :

• 724 patients (méthode basée sur la collaboration pharmacies/laboratoires),
• 690 ± 157 patients (méthode basée sur les stocks et des posologies moyennes).

Dans la même documentation, l’ANSM rappelait qu’au 31 juillet 2025, 1 650 patients étaient encore inclus dans l’expérimentation, majoritairement pour des douleurs neuropathiques réfractaires (993 patients, soit 60,2 %). Ce repli progressif alimente un sentiment de sélection par attrition : pas un élargissement des indications, mais une diminution de la population qui bénéficie encore d’un cadre sécurisé.

« Est-ce qu’on doit partir ? » : l’exil médical comme question concrète

Quand APAISER S&C explique que certains adhérents demandent s’ils doivent « partir soigner leurs douleurs ailleurs en Europe », l’association insiste : « Ce n’est pas une question rhétorique. » Derrière, il y a des familles qui comparent les systèmes, appellent des proches à l’étranger, cherchent des informations sur les prescriptions, la disponibilité, le coût, le suivi en pharmacie.

Ce n’est pas seulement une affaire de frontières. C’est un déplacement émotionnel : le patient qui s’est déjà épuisé dans un parcours français (centres anti-douleur, neurologie, essais de molécules, escalade posologique) doit en plus envisager la logistique d’un système étranger. Et assumer, parfois, le regard de l’entourage : « Tu vas te soigner avec du cannabis ? »

Dans le récit de nombreux proches, l’image sociale reste un obstacle. Même lorsque la souffrance est documentée, même lorsque l’échec des traitements classiques est évident, la peur d’être jugé « comme un consommateur » persiste. D’où l’insistance des associations sur un point : parler de cannabis thérapeutique, c’est parler de médicaments, de dosages, d’indications, de surveillance, pas d’un raccourci culturel.

Chez les voisins européens : prescription, filières, remboursements… une autre temporalité

Le contraste européen, lui, est cruel pour ceux qui attendent. L’Allemagne fait figure d’exemple souvent cité : l’usage du cannabis médical y a été autorisé sur prescription depuis 2017, et la loi a été présentée comme un progrès notable notamment en soins palliatifs. Sur ce point, la note du ministère des Affaires étrangères français rappelle le vote du Bundestag le 19 janvier 2017 ; voir l’analyse de France Diplomatie sur l’autorisation allemande.

Les Pays-Bas, eux, disposent d’un dispositif étatique depuis plus de 20 ans. L’Italie, le Portugal, la Suisse ou la Pologne ont également structuré un accès, selon des modèles différents. Pour un patient français, cette carte de l’Europe ressemble à une question simple : pourquoi si près de chez nous, si loin dans les faits ?

Dans les échanges associatifs, cela produit une comparaison permanente : ailleurs, le débat porte sur l’optimisation des filières, la formation, le remboursement, la sécurisation. En France, il reste souvent bloqué sur « faut-il y aller ? », comme si la question médicale devait encore prouver sa légitimité.

Ce que disent les science et les indications : l’enjeu des douleurs réfractaires

Le cannabis thérapeutique recouvre des réalités pharmacologiques : des cannabinoïdes comme le THC et le CBD interagissent avec le système endocannabinoïde. Dans la littérature, des bénéfices sont surtout documentés dans certaines indications : douleurs neuropathiques, spasticité (notamment dans la sclérose en plaques), certaines épilepsies résistantes, symptômes rebelles en oncologie et soins palliatifs, conformément aux cadres déjà retenus par l’expérimentation française.

Mais dans la vie d’un patient atteint de syringomyélie ou de malformation de Chiari, la question se formule autrement : « est-ce que je peux enfin dormir ? », « est-ce que je peux marcher dix minutes sans déclencher une crise ? », « est-ce que je peux réduire des opioïdes qui me brument l’esprit ? » Les associations le répètent : la demande n’est pas une promesse de miracle, c’est un espoir de réduire la souffrance quand tout le reste a échoué.

Une controverse française : entre prudence sanitaire et retard perçu

Le paradoxe français tient en une tension : d’un côté, la prudence d’un État qui veut encadrer, évaluer, sécuriser les prescriptions et les circuits. De l’autre, le sentiment, chez les patients, que cette prudence devient un retard qui se paie en douleur.

La politique s’invite régulièrement dans l’histoire. À l’Assemblée nationale, des questions au Gouvernement ont mis en avant « les visages » derrière l’expérimentation et demandé un calendrier précis pour les textes nécessaires : autorisation des médicaments à base de cannabis, évaluation par la HAS, puis discussions de prix et de remboursement. Dans le débat public, ces étapes techniques se transforment en une expérience sensible : l’impression que chaque mois perdu est un mois de trop.

« Lorsqu’ils parlent du cannabis thérapeutique, ils ne parlent pas d’une option théorique. Ils parlent d’une possibilité de retrouver un peu de stabilité, de sommeil, d’autonomie. » — APAISER S&C

Ce que les associations demandent : de la visibilité, et une logique de santé publique

APAISER S&C reçoit plus de 600 sollicitations par an et consacre plus de 50 % de ses ressources à la recherche. Sur le terrain, la demande la plus immédiate est la visibilité : savoir à quoi s’attendre, connaître un calendrier crédible, éviter les ruptures de traitement pour les personnes déjà stabilisées, et permettre un accès encadré pour ceux qui n’ont jamais pu entrer dans l’expérimentation.

Dans les échanges avec les proches, une autre demande apparaît : être entendu sans suspicion. Dire la douleur, encore et encore, à chaque nouveau spécialiste, à chaque nouveau protocole, finit par fatiguer. Quand un traitement soulage partiellement, il n’efface pas la maladie, mais redonne une marge de manœuvre. Sur ce point, la bataille est autant médicale que sociale.

Repères chiffrés utiles pour contextualiser un témoignage

Entre l’adhésion collective et l’attente intime, un pays face à sa promesse

Le sondage Norstat dit une France prête à regarder le cannabis thérapeutique comme un outil de soin, sous réserve d’encadrement. Les documents institutionnels racontent une transition prolongée, des comités, des décrets attendus, des évaluations à finaliser. Mais les patients, eux, vivent dans un temps différent : celui de la douleur qui revient chaque jour, et de l’énergie limitée pour « tenir » jusqu’à la prochaine étape.

Si le débat public veut rester à la hauteur, il devra partir de là : non pas du symbole, mais du vécu. Et répondre à la question la plus simple, celle que posent les proches à la fin des rendez-vous médicaux : « Concrètement, quand est-ce que ça commence pour nous ? »