La vie de Jesy Nelson a basculé ces derniers mois. En mai dernier, l’ancienne membre du groupe Little Mix avait annoncé sur ses réseaux sociaux la naissance prématurée de ses jumelles, Ocean Jade et Story Monroe, une nouvelle accueillie avec émotion par la chanteuse et son compagnon, Zion Foster.
Une naissance prématurée annoncée en mai
Dans sa publication, Jesy Nelson avait précisé que ses filles étaient arrivées très tôt, à « 31 semaines et 5 jours ». « Tout s’est passé si vite, mais nous sommes tellement heureux qu’elles soient là avec nous, en bonne santé et pleines d’énergie ! Nous n’avons jamais été aussi amoureux », avait-elle écrit, partageant sa joie après un accouchement prématuré souvent synonyme d’inquiétude pour les parents.
Les premiers mois ont en effet été marqués par des soins néonatals. Jesy avait évoqué l’unité de soins intensifs néonatals (NICU) et la mise en garde des équipes médicales : « Vos bébés sont prématurés, alors ne les comparez pas aux autres bébés. Ils n’atteindront pas les mêmes étapes de développement, acceptez-les tels qu’elles sont ». Ce conseil, fréquent en néonatologie, visait à tempérer les attentes naturelles des parents face aux étapes de développement.
Un diagnostic dévastateur dévoilé en janvier
Ce dimanche 4 janvier 2026, Jesy Nelson a de nouveau pris la parole, cette fois pour annoncer une nouvelle beaucoup plus grave et personnelle. Dans une vidéo, la chanteuse a expliqué que ses filles, alors âgées de huit mois, ont été diagnostiquées atteintes d’une maladie génétique rare : l’amyotrophie spinale (SMA) de type 1.
Ce diagnostic a bouleversé la famille. Jesy a livré un témoignage émouvant sur la découverte progressive des symptômes : « Il y a quelques mois, ma mère a remarqué que les filles ne bougeaient pas autant qu’elles le devraient avec leurs jambes. Cela ne m’inquiétait pas vraiment à l’époque. Dès que j’ai quitté l’unité néonatale de soins intensifs, on m’a dit : ‘Vos bébés sont prématurés, alors ne les comparez pas aux autres bébés. Ils n’atteindront pas les mêmes étapes de développement, acceptez-les tels qu’elles sont’. »
La chanteuse n’a pas caché sa douleur : « Je pleure la vie que je pensais avoir avec mes enfants », a-t-elle confié, illustrant l’impact émotionnel du diagnostic sur les attentes parentales et le quotidien familial.
Nature de la maladie, pronostic et traitements
Jesy Nelson a expliqué les enjeux médicaux entourant le SMA de type 1 : « Les filles ont été diagnostiquées avec une maladie grave appelée SMA de type 1. Au fil du temps, cette maladie détruit les muscles du corps. Si elle n’est pas traitée à temps, l’espérance de vie de votre bébé ne dépassera pas l’âge de deux ans. » Cette forme d’amyotrophie spinale affecte principalement les motoneurones et entraîne une faiblesse musculaire progressive.
Le couple a rapidement engagé des démarches médicales. Selon Jesy, une évaluation à l’hôpital Great Ormond Street a livré un pronostic sévère : « On nous a dit qu’elles ne pourraient jamais marcher, qu’elles ne retrouveraient probablement jamais la force nécessaire dans leur cou, qu’elles seraient handicapées ». Ces éléments reflètent les inquiétudes cliniques liées aux formes sévères de la maladie quand l’atteinte survient très tôt.
Malgré ce sombre pronostic, Jesy a souligné l’importance du traitement précoce : « La meilleure chose que nous puissions faire pour l’instant, c’est de leur faire suivre un traitement et d’espérer que tout ira pour le mieux. Heureusement, les filles ont pu bénéficier d’un traitement, et j’en suis très reconnaissante. Sans cela, elles seraient mortes. » Elle met ainsi en avant le rôle des thérapies disponibles pour modifier l’évolution de certaines formes de SMA, même si, comme elle le rappelle, « À ce jour, il n’existe aucun remède contre cette maladie. »
Le contexte plus large est également évoqué : des tests néonataux obligatoires pour dépister la maladie devraient, selon l’article relayé par The Mirror, être mis en place en 2026 d’abord en Écosse, puis au Royaume-Uni. Ces dépistages précoces peuvent changer la prise en charge en permettant un traitement plus rapide lorsqu’il est disponible.
Jesy Nelson a partagé ces confidences via une vidéo publiée sur Instagram, choisissant d’informer et de sensibiliser le public tout en restant très concernée par la vie privée et le bien-être de ses filles.
La chanteuse et son compagnon affrontent désormais une période lourde d’incertitude et d’adaptation. Ils ont, selon ses mots, fait du traitement des jumelles une priorité. Le reste de la famille et les proches restent mobilisés autour d’eux alors qu’ils naviguent entre soins spécialisés et espoirs prudents pour l’avenir des petites Ocean Jade et Story Monroe.
